Histoires partagées

Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.

En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi

Benoît, Montréal

J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…

Alexandra

Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec

Doris, Brossard

Aurait-on oublié le VIH?

Jacques, Victoriaville

Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.

Donald, Québec

Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?

Jorge, Montréal

Pour que chacun·e prenne sa place

Bruno, Montréal

Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH

Donald, Montréal

Merci Google!

Laurette

La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…

Ken, Montréal

Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.

Jacques, Victoriaville

Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!

M.

Ça

Denis-Martin

En mémoire de Hans, artiste et survivant

Hans, Estrie

Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?

Daniel Jonathan

Le deuil de la dangerosité

Collectif de personnes vivant avec le VIH « Les Indétectables»

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.

M.

La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde

Yves, Outaouais

Mes petits-enfants comptent sur moi

Jacques, Victoriaville

Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).

Jacques, Victoriaville

En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos

Benoît, Montréal

J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.

Cassandre

La criminalisation du VIH n’aura contribué qu’à faire augmenter la stigmatisation et l’ostracisme. Elle aura permis à la société de juger les personnes vivant avec le VIH comme étant des individus irresponsables et malveillants, ce qui n’est pas le cas.

Jacques, Victoriaville

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.

Chantal-Paul (nom fictif)

Je vous dédie ces chansons

Donald, Québec

J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!

Jacques, Victoriaville

Mon art, mon engagement et le VIH

Daniel-Claude, Montréal

Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.

Jacques, Victoriaville

Je refuse de me faire renvoyer dans le placard

Ken, Montréal

En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire

Alexandra, Montréal

Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.

Jacques, Victoriaville

L’aveugle et le sourd (fable)

Gino, Estrie

Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.

Roger

VIH : des nouvelles du futur (autofiction)

Un chien dans un jeu de quilles

Daniel-Claude, Montréal

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Jacques, Victoriaville

Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.

Jacques, Victoriaville

À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.

Jacques, Victoriaville

Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.

René

Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.

Sylvain, Montréal

Non, la vie ne s'arrête pas là

Richard, Laurentides

La COVID-19 vue par un survivant du VIH

Jacques, Victoriaville

J'ai découvert la solidité de mon entourage

Ken, Montréal

VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation

René

Le choix de revisiter son histoire

Dan, Montréal

Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.

Bruno, Montréal

Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.

Ken, Montréal
maternité espoir famille

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.

M., 22 août 2017

Je rêve de la guérison, mais entre-temps...

Je rêve du jour où... le statut sérologique sera révélé aussi naturellement que le fait d'être diabétique;

Je rêve que le VIH ne soit plus associé à certains groupes définis par leur origine ethnique, leur orientation sexuelle ou leur statut socio-économique;

Je rêve d'un jour où les services, le financement et l'aide seront offerts sans aucun jugement sur la manière dont la personne a été infectée ou, dans notre cas, sur les raisons pour lesquelles nous avons adopté ces enfants;

Je rêve du jour où je n'aurai plus à me rendre à l'école de mes enfants en ayant l'impression de cacher un terrible secret qui, s'il était révélé, pourrait avoir des conséquences majeures sur leur avenir et leur acceptation par leurs ami·es;

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité;

Je rêve du jour où je n'aurai plus à craindre de perdre mes ami·es ou ma famille après avoir révélé la maladie de mes enfants;

Je rêve du jour où je n'aurai plus à penser à cacher ma réserve de comprimés ou d'autres « preuves » avant que quelqu'un ne vienne nous rendre visite;

Je rêve, ou plutôt je fantasme, de ne pas avoir à dire certaines choses à mes enfants, comme « ... Il vaut mieux ne pas en parler, car ils pourraient ne plus vouloir jouer avec toi... ».

… Mais je ne rêve pas du jour où mes enfants prendront conscience de l'impact de cette stigmatisation sur leurs relations.

Je rêve du jour où les mères biologiques pourront discuter librement de cette maladie avec leurs enfants, sans honte ni culpabilité;

Je rêve d'enfants comme les miens, qui grandissent au sein de leur famille biologique parce que leurs parents ne sont pas mort·es des suites du sida.

Je rêve du jour où les gens connaîtront la vérité sur le VIH et sa transmission;

Je rêve du jour où le VIH ne sera plus considéré et traité comme un crime;

Je rêve du jour où les familles qui s'occupent d'enfants vivant avec le VIH auront leur mot à dire dans les soins de santé qui les concernent;

Je rêve du jour où mes enfants grandiront et trouveront le soutien adéquat qui respectera leur vie privée et leur liberté de choix, où ils et elles seront traité·es comme les gestionnaires de leur propre santé;

Je rêve du jour où ces enfants ne seront plus le visage invisible du VIH, mais où un nombre croissant de professionnel·les et de défenseur·euses prendront leur défense et feront avancer les choses;

Je rêve du jour où mes enfants vivront pleinement leur vie, réalisant leurs rêves sans craindre que « la vérité à leur sujet finisse par être révélée ».

Je rêve que mes enfants aient un large cercle de soutien composé de personnes qui les aiment vraiment et les acceptent tels qu'ils et elles sont.

Je rêve qu'ils et elles deviennent des adultes en bonne santé et heureux·euses, et que le VIH ne soit qu'un élément parmi tant d'autres dans leur vie.

Je rêve qu'ils et elles puissent utiliser leur propre parcours pour aider les autres et faire preuve d'empathie envers les personnes victimes de stigmatisation et de discrimination.

Je souhaite à tous·tes ces enfants la paix de l'esprit, l'acceptation, la liberté, la santé, la justice, l'amour et de véritables amitiés.

M. Mère adoptive de deux merveilleux·euses enfants

Texte original (anglais)

I’m dreaming of a cure… but meanwhile…

I’m dreaming of the day… HIV status is shared as casually as a having diabetes;

I’m dreaming of HIV not being associated with certain groups defined by race, sexual orientation or socioeconomic status;

I’m dreaming of services, funding and help offered without a glimpse of judgment in how the person was infected or, in our situation, the reasons why we would adopt these children;

I’m dreaming of the day I don’t have to go to my children’s school and feel like I’m hiding a terrible secret which, if shared, could have major consequences on their future and acceptance among friends;

I’m dreaming of the day some of our family members apologize for rejecting our children, screaming at us and calling us names after we disclosed;

I’m dreaming of the day I don’t have to fear losing friendships or family after naming my children’s disease;

I’m dreaming of the day I don’t have to think of hiding the stash of dispills or other « evidence » before someone comes over;

I’m dreaming or, I should say, fantasizing over not telling certain things to my kids such as, « …It’s best not to talk about it because they may not want to play with you anymore… »

… But I’m not dreaming of the day my children realize the impact of this stigma on their relationships.

I’m dreaming of the day birth moms can discuss this medical condition freely with their children without shame and guilt;

I’m dreaming of children like mine, growing up within their birth families because their parents didn’t die of AIDS.

I’m dreaming of a day people know the real facts around HIV and its transmission;

I’m dreaming of the day HIV is not seen and treated as a crime;

I’m dreaming of the day families taking care of children living with HIV have a voice in the healthcare that concerns them;

I’m dreaming of the day my children grow up and find the right support that respects their privacy and freedom of choice and are treated as managers of their own health;

I’m dreaming of the day these children are no longer the invisible face of HIV, but an increasing number of professionals and advocates speak up for them and make things move forward;

I’m dreaming of the day my children live their life to the fullest, achieving their dreams without fearing the « truth about them will eventually come out. »

I’m dreaming of my children as having a big circle of support of individuals who truly love them and accept them as they are.

I’m dreaming of them as healthy and happy adults, and HIV being just one of many things in their life.

I’m dreaming of them being able to use their own journey to support others and have empathy for individuals living with stigma, discrimination and/or a chronic condition.

I’m hoping for peace of mind, acceptance, freedom, health, justice, love and true friendships for all these children.

M. Adoptive mother of two wonderful children

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