Histoires partagées

Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Jacques, Victoriaville

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.

Chantal-Paul (nom fictif)

Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?

Daniel Jonathan

Merci Google!

Laurette

Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.

Jacques, Victoriaville

Pour que chacun·e prenne sa place

Bruno, Montréal

À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.

Jacques, Victoriaville

Le choix de revisiter son histoire

Dan, Montréal

Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.

Roger

Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.

Bruno, Montréal

Le deuil de la dangerosité

Collectif de personnes vivant avec le VIH « Les Indétectables»

Aurait-on oublié le VIH?

Jacques, Victoriaville

L’aveugle et le sourd (fable)

Gino, Estrie

En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos

Benoît, Montréal

Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.

Jacques, Victoriaville

La COVID-19 vue par un survivant du VIH

Jacques, Victoriaville

Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.

René

Je refuse de me faire renvoyer dans le placard

Ken, Montréal

Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?

Jorge, Montréal

Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.

Jacques, Victoriaville

La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde

Yves, Outaouais

Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!

M.

VIH : des nouvelles du futur (autofiction)

Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.

Ken, Montréal

Non, la vie ne s'arrête pas là

Richard, Laurentides

Je vous dédie ces chansons

Donald, Québec

En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi

Benoît, Montréal

VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation

René

Mes petits-enfants comptent sur moi

Jacques, Victoriaville

La criminalisation du VIH n’aura contribué qu’à faire augmenter la stigmatisation et l’ostracisme. Elle aura permis à la société de juger les personnes vivant avec le VIH comme étant des individus irresponsables et malveillants, ce qui n’est pas le cas.

Jacques, Victoriaville

La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…

Ken, Montréal

Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH

Donald, Montréal

J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.

Cassandre

Mon art, mon engagement et le VIH

Daniel-Claude, Montréal

Un chien dans un jeu de quilles

Daniel-Claude, Montréal

Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.

Donald, Québec

Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.

Sylvain, Montréal

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.

M.

En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire

Alexandra, Montréal

J'ai découvert la solidité de mon entourage

Ken, Montréal

Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec

Doris, Brossard

En mémoire de Hans, artiste et survivant

Hans, Estrie

J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…

Alexandra

Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.

Jacques, Victoriaville

J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!

Jacques, Victoriaville

Ça

Denis-Martin

Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).

Jacques, Victoriaville
art différence handicap

L’aveugle et le sourd (fable)

Gino, Estrie, 25 avril 2017

Dans la ville où j’ai eu mes dix-huit ans, il y avait deux personnages qui m’intriguaient tant par leur différence que par leur bonheur de vivre. Un sourd et un aveugle, qui souvent me semblaient ignorés de par leur handicap. Mais des deux, celui qui était le plus à plaindre était le sourd…

« L’aveugle, c’est le sage. Le sourd, lui, est un sot. »

Un aveugle jouit, au sens strict, de la considération générale: on voit son handicap. Le fait qu’il soit privé du spectacle du monde — des arts, des paysages, des étoiles — est une trop grande tragédie pour qu’on n’en soit pas touché. On le respecte, on l’entoure, on guide ses gestes, on répond à son appel. On s’émerveille du courage avec lequel il surmonte sa capacité différente dans les actes ordinaires de la vie, et on lui tire notre chapeau. Puis, on le reconnaît de loin à sa canne blanche, à son chien, à son maintien un peu hiératique. Et quand des verres fumés ne cachent pas ses yeux, on admire son regard impressionnant d’intériorité. Bref, l’aveugle, c’est le sage.

Le sourd, lui, est un sot. Il se confond à la foule des gens valides. Rien ne l’en distingue. Bien qu’évoluant parmi eux, comme l’un d’eux, il perturbe les conversations. Il faut parler plus fort pour lui et quand c’est son tour d’intervenir, comme il a entendu de travers, il commet d’involontaires coq-à-l’âne qui font pouffer l’assemblée. Le sourd a beau être là, il est hors-champ, hors du coup. Il se fait remarquer par ses pataquès et ses fautes de liaison, non par ses prouesses comme le malvoyant. On n’admire pas son habileté: on rit de ses erreurs. Dans les salons, on le laisse dans son fauteuil et on l’oublie.

Il est sans doute dans la nature des choses que la surdité, et non la vue basse, soit source d’un malentendu. Quand un homme guetté par la cécité voit la ponctuation, puis les lettres, puis les lignes s’évader des livres qu’il lit, qu’il voit les pages blanchir et qu’enfin les livres eux-mêmes disparaissent des rayons, il sait bien que ses yeux défaillent et il ne fait pas remontrance à sa bibliothécaire. Prévenu de la chose, il se garde d’accuser les hommes. D’ailleurs, ces derniers prennent bientôt tous la même tête, jusqu’à n’avoir plus de tête du tout. Ils finissent par se métamorphoser en fantômes. Mais ils n’y sont pour rien. De toute façon, nos prunelles sont réputées pour leur fragilité.

Mais le sourd met du temps à s’apercevoir de la progressive conquête du silence. Les bruits autour de lui s’atténuent si lentement qu’il ne se rend compte de rien. Le quartier est calme, voilà tout. Sa main donne un tour de plus au bouton de la radio. Ces appareils, on le sait, sont de la camelote. Ce sont les autres qui se conduisent mal à son égard. Qu’ont-ils donc tous à marmonner entre leurs dents? La surdité se cache sous l’impolitesse de ces murmures. Et le sourd, même quand son infirmité est confirmée, se fait régulièrement rendre la monnaie de sa pièce.

S’il n’a pas entendu après une deuxième répétition, on lui dit « Ah laisse tomber, j’ai rien dit ». Ceci après s’être ouvert la bouche et balancé la langue.

« On lui fait la sourde oreille, au sourd. Son malheur est finalement que les autres ne l’entendent pas. »

On aide volontiers un aveugle à traverser la rue, c’est même une bonne action. Mais adapter son langage à une oreille déficiente, cela agace. On préfère accuser l’autre de ne pas écouter. Et quand le sourd prononce ses éternels « Comment? » « Que dites-vous? », on se met à hurler, autant pour qu’il entende que par subite colère. Voilà son drame: on ne lui fera comprendre qu’en se fâchant. C’est lui faire payer cher les plaisirs de la conversation. Ses interlocuteurs ignorent combien ils lui ont déchiré les oreilles en criant. Car oui, c’est étrange, mais ce sont bien les sourds qui supportent le moins les cris et le vacarme. Ils n’ont besoin, pour la plupart, que d’une parole bien claire, bien articulée et naturelle. Une demande modérée. C’est peut-être pour cela qu’on lui fait la sourde oreille, au sourd. Son malheur est finalement que les autres ne l’entendent pas.

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