Histoires partagées

Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.

Ça

Denis-Martin

Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.

René

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.

M.

VIH : des nouvelles du futur (autofiction)

Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).

Jacques, Victoriaville

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Jacques, Victoriaville

Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.

Bruno, Montréal

En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire

Alexandra, Montréal

Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.

Donald, Québec

J'ai découvert la solidité de mon entourage

Ken, Montréal

Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.

Sylvain, Montréal

J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.

Cassandre

Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?

Daniel Jonathan

Mon art, mon engagement et le VIH

Daniel-Claude, Montréal

Aurait-on oublié le VIH?

Jacques, Victoriaville

Je refuse de me faire renvoyer dans le placard

Ken, Montréal

Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.

Jacques, Victoriaville

Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.

Ken, Montréal

La criminalisation du VIH n’aura contribué qu’à faire augmenter la stigmatisation et l’ostracisme. Elle aura permis à la société de juger les personnes vivant avec le VIH comme étant des individus irresponsables et malveillants, ce qui n’est pas le cas.

Jacques, Victoriaville

En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos

Benoît, Montréal

La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde

Yves, Outaouais

Un chien dans un jeu de quilles

Daniel-Claude, Montréal

Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?

Jorge, Montréal

Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.

Roger

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.

Chantal-Paul (nom fictif)

Merci Google!

Laurette

Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.

Jacques, Victoriaville

Pour que chacun·e prenne sa place

Bruno, Montréal

Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH

Donald, Montréal

J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…

Alexandra

Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.

Jacques, Victoriaville

Je vous dédie ces chansons

Donald, Québec

Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!

M.

J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!

Jacques, Victoriaville

Non, la vie ne s'arrête pas là

Richard, Laurentides

VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation

René

Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.

Jacques, Victoriaville

Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec

Doris, Brossard

En mémoire de Hans, artiste et survivant

Hans, Estrie

Le choix de revisiter son histoire

Dan, Montréal

L’aveugle et le sourd (fable)

Gino, Estrie

En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi

Benoît, Montréal

À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.

Jacques, Victoriaville

Le deuil de la dangerosité

Collectif de personnes vivant avec le VIH « Les Indétectables»

La COVID-19 vue par un survivant du VIH

Jacques, Victoriaville

La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…

Ken, Montréal

Mes petits-enfants comptent sur moi

Jacques, Victoriaville
santé droits dévoilement

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.

Chantal-Paul (nom fictif), 10 décembre 2019

En avril 2018, après que ma médecin de famille m’ait appris que son cancer avait pris le dessus et que je devais commencer à magasiner pour un autre médecin, je suis rentré chez moi et j’ai fondu en larmes.

La relation que j’entretenais avec Dre Vézina est difficile à décrire. C’est une relation humaine extraordinaire qui aura duré 21 ans. Une relation patient-médecin que je qualifierais d’exemplaire. Ma mère la surnommait ma deuxième mère.

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. »

Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique.

À cet instant, je me suis senti trahi. Trahi par le système de santé.

Je me suis rendu compte que certains médecins s’arrachaient les patient·es comme moi. Parce que je vis avec le VIH, je suis « rentable ». On avait cherché à connaître mon adresse afin de pouvoir me solliciter.

Ma médecin n’était pas encore morte que déjà, on voulait s’approprier sa clientèle! Des centaines de patient·es vivant avec le VIH, désormais agent·es libres à Montréal… La chasse était ouverte.

Cette chasse n’est pas nouvelle. Il y a quelques années, des médecins ont quitté de façon massive une clinique spécialisée en VIH située dans le Village. Plusieurs d’entre nous (patient·es VIH) avions alors été sollicité·es par des pharmacies et des cliniques privées. Mais de là à obtenir mes coordonnées pendant que mon médecin de famille se meurt, il y a des maudites limites !

J’ai décidé de porter plainte auprès du Collège des médecins.

Montréal, le 19 avril 2018

À qui de droit,

Je suis un patient vivant avec le VIH. Mon médecin de famille est Dre Vézina de la Clinique ████████. Le vendredi 6 avril, j’ai reçu une lettre qui n’a pas été estampillée par le bureau de poste et qui m’invite à devenir patient de la Clinique ████████.

Malgré que, dans la lettre, on parle de maladies chroniques comme le diabète et les maladies cardiovasculaires, on fait mention à trois occasions du VIH, en précisant bien que la spécialité de la clinique est le VIH.

Première question : qui a dévoilé mon statut sérologique et mon adresse à Dr. ████████ de la Clinique ████████ ?

J’ai réussi à contacter mon médecin de famille le 12 avril. Elle m’a affirmé que seuls ses patients vivant avec le VIH ont reçu cette même lettre. Aussi que Dr. ████████ travaillait avant à la même clinique qu’elle, et qu’il avait quitté pour ouvrir sa propre clinique.

De toute évidence, je suis victime d’un bris de confidentialité. Dr. ████████ n’avait pas le droit de se procurer mon adresse et mon statut sérologique dans le but de magasiner des patients pour sa nouvelle clinique.

Le Collège des médecins doit sévir face à de tels gestes. Je demande à ce que Dr. ████████ s’excuse publiquement pour le geste qu’il a commis.

J’ai envoyé ma plainte par Internet, puis j’ai attendu… Il m’a fallu beaucoup de patience, car le processus est long.

Après l’enquête initiale du Collège des médecins, j’ai eu droit à deux entretiens téléphoniques. On m’a finalement invité à une audience disciplinaire le 22 octobre 2019. Plus d’un an et demi après que la fameuse lettre de sollicitation soit arrivée dans mon courrier.

Ce que j’ai entendu lors de l’audience m’a renversé. La facilité avec laquelle le médecin en question a pu accéder à des informations confidentielles sur des patient·es VIH est désarmante.

Nous attendons toujours la décision du procureur dans ce dossier, mais je suis heureux du déroulement des choses jusqu’à présent. Le Collège des médecins a fait son travail. Le geste grave commis par Dr. ████████ a été pointé du doigt.

Si une chose est à retenir de toute cette expérience, c’est qu’il existe un chemin pour se faire entendre lorsqu’on est victime d’un bris de confidentialité. Pour ma part, je suis très fier de l’avoir emprunté.

La confidentialité de nos renseignements personnels est essentielle pour ne pas rompre le lien de confiance entre les patient·es VIH et le système de santé.

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