Histoires partagées
Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.
Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH
Mon art, mon engagement et le VIH
J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.
Pour que chacun·e prenne sa place
Mes petits-enfants comptent sur moi
Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.
Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.
En mémoire de Hans, artiste et survivant
Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.
VIH : des nouvelles du futur (autofiction)
Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).
La COVID-19 vue par un survivant du VIH
Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.
Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.
En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi
Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!
Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.
Ça
Je vous dédie ces chansons
VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation
Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.
La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde
Non, la vie ne s'arrête pas là
La criminalisation du VIH n’aura contribué qu’à faire augmenter la stigmatisation et l’ostracisme. Elle aura permis à la société de juger les personnes vivant avec le VIH comme étant des individus irresponsables et malveillants, ce qui n’est pas le cas.
J'ai découvert la solidité de mon entourage
Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec
Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?
Aurait-on oublié le VIH?
Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.
À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.
J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…
Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.
Le choix de revisiter son histoire
La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…
Merci Google!
Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.
Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?
Le deuil de la dangerosité
En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos
Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.
Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.
L’aveugle et le sourd (fable)
À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.
En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire
J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!
Un chien dans un jeu de quilles
Le deuil de la dangerosité
Nous nous sommes longtemps senti·es rongé·es par un virus qui nous dévorait jour après jour, nous nous sommes longtemps sentis rejeté·es, sans que l’on puisse rien y faire.
Une très bonne nouvelle scientifique nous a ébranlé le cœur. Nous nous sommes perçu·es, pendant des années, comme des transmetteur·euses du sida et nous avons tenté d’apprendre à vivre avec la peur de contaminer les autres. Mais voilà que la science nous explique qu’une personne vivant avec le VIH qui maintient une charge virale indécelable (moins de 200 copies/ml de sang) ne transmet pas le VIH !
Il nous arrive encore de résister à intégrer cette découverte dans nos vies. La peur de propager le VIH rôde encore, parfois, dans nos esprits. Cette idée horrifiante a fait partie de nous pendant si longtemps qu’il nous a fallu retrouver nos repères. Pourtant, nous savons comment réagir lors de grands changements. À l’annonce du diagnostic, nous n’avons pas eu d’autre choix que de subir la perte de notre avenir. À l’arrivée des traitements antirétroviraux, nous avons fait le deuil d’une mort imminente et, aujourd’hui, nous devons mener le deuil de la dangerosité.
Une nouvelle information prend du temps à entrer dans une communauté. Pour nous aider à l’accueillir, nous mettons à l’épreuve nos croyances en nous informant. Nous refusons que des concitoyen·nes résistent aux faits et nous rêvons la nuit que toutes les personnes vivant avec le VIH ont accès à un traitement.
Avant ces nombreux bouleversements, nous étions considéré·es comme des multi-endeuillé·es. Depuis le dernier chapitre, nous sommes devenu·es les spécialistes du deuil, les expert·es du changement. Notre capacité à rebondir fait l’objet d’études. Nous avons appris à dire oui à la vie et à nous donner le droit à l’amour. Maintenant, nous avons l’assurance de ne transmettre le VIH… à personne ! Et nous sommes déterminé·es à transmettre (dorénavant) la bonne nouvelle.
Nous sommes conscient·es que le virus est toujours présent dans nos corps et que nous avons présentement le dessus sur lui. Mais nous ne pouvons pas faire comme si la mission de maintenir une charge virale indétectable était une simple tâche. Pour certain·es d’entre nous, la route a été longue et même impossible dans certains cas. De ces personnes, nous saluons le courage et les efforts.
Une mise à jour des connaissances scientifiques se présente à nous et peut bonifier la transparence, accompagner la prévention, combattre la stigmatisation et briser l’isolement. Qui oserait dire que cette découverte n’est pas bonne pour notre santé mentale et pour la santé publique ?
Nous invitons la planète à nous accompagner dans cet autre changement de paradigme.
Nous sommes des personnes vivant avec le VIH qui contribuent à l’Institut de développement du leadership positif. Nous nous inspirons les un·es les autres.
Nous sommes Les Indétectables.
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