Histoires partagées
Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.
Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.
En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire
Non, la vie ne s'arrête pas là
Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?
Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.
À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.
Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.
Merci Google!
Je refuse de me faire renvoyer dans le placard
Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.
Aurait-on oublié le VIH?
À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.
Ça
Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.
Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.
En mémoire de Hans, artiste et survivant
Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.
Mon art, mon engagement et le VIH
Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.
La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…
Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!
Je vous dédie ces chansons
VIH : des nouvelles du futur (autofiction)
Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec
En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi
Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.
J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…
J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.
Le deuil de la dangerosité
La COVID-19 vue par un survivant du VIH
VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation
Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH
Le choix de revisiter son histoire
Pour que chacun·e prenne sa place
L’aveugle et le sourd (fable)
Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?
Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.
Mes petits-enfants comptent sur moi
La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde
J'ai découvert la solidité de mon entourage
Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.
Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).
Un chien dans un jeu de quilles
En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos
J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!
Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.
VIH : des nouvelles du futur (autofiction)
Le Cap, Afrique du Sud, 26 septembre 2042
Il est 4h20. Le respirateur régularise le temps. Expire – inspire. Expire – inspire. Le rythme qui gère ma vie depuis trois jours déjà.
Trois jours où Wesley repose dans un état comateux, sa dernière station avant la mort. Celle-ci est inévitable. Ce n’est qu’une question de rythme, celui du respirateur.
Trois jours sans sommeil réparateur. Quelques siestes combattues sans succès et brusquement interrompues par le respirateur ou l’électrocardiogramme en déroute. Plein d’heures à regarder le respirateur faire le travail pour lui, l’homme de ma vie. Plein d’heures où mon esprit s’évade dans le passé. Notre passé.
J’ai rencontré Wesley, à Montréal. Il était en visite. Une conférence internationale francophone sur le VIH/sida. Nous avons échangé autour d’un verre de vin et nous ne nous sommes pas quittés depuis. C’était en 2017. Un grand cru ! L’année de mes vingt ans de vie avec le VIH. Lui, 11 ans.
Nous étions en santé. Nous étions heureux. Les nouvelles étaient plutôt bonnes. Toute l’Afrique avait depuis peu accès à une variété de génériques des molécules anti-VIH. Dans tous les pays, le nombre de décès chutait radicalement, et ce, comme dans les pays occidentaux en 1996. Wesley prolongea son séjour au Canada et plus nous passions du temps ensemble, plus nous étions sûrs que nous étions faits l’un pour l’autre.
De visa en visa, les mois devinrent des années. En 2020,Wesley m’offrit d’aller vivre au Cap, dans sa ville natale. Les démarches pour l’obtention de sa citoyenneté canadienne ne se déroulaient pas très bien. Le gouvernement ayant fortement resserré l’étau voyait d’un très mauvais oeil la demande d’un « Africain séropositif ».
Je m’y attendais. Cependant, je ne m’attendais pas à recevoir cette demande de Wesley. Je croyais plutôt que nous allions choisir le mariage pour mettre fin à ses déboire administratifs. Il refusait de se marier pour simplement satisfaire un gouvernement et pour cause ; l’Afrique du Sud avait légalisé le mariage gay en 2018 et leur système de santé n’avait plus rien à envier à ceux des pays du Nord.
J’hésitais et cela blessa profondément Wesley. Il ne comprenait pas mon hésitation. Moi, non plus. Il sentait ma peur. Elle était irrationnelle. Basée sur l’histoire d’un continent toujours représenté comme… différent ! Mais, c’était l’histoire. Depuis 2020, tout avait changé. Plusieurs pays occidentaux n’étaient plus entourés de cette aura de grande puissance. D’autres menaient le monde et l’Afrique du Sud jouait maintenant dans la cour « des grands ».
Expire –
Je quitte ma torpeur et vois que le respirateur ne respire plus. Wesley non plus. Son corps brisé, guéri du sida, mais pas du vieillissement et surtout pas d’un accident de voiture fatal. Wesley n’est plus !
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