Histoires partagées

Il y a autant de façons de vivre avec le VIH que de personnes séropositives. Découvre-les et prends la parole à ton tour si tu le souhaites.

La COVID-19 vue par un survivant du VIH

Jacques, Victoriaville

La criminalisation du VIH n’aura contribué qu’à faire augmenter la stigmatisation et l’ostracisme. Elle aura permis à la société de juger les personnes vivant avec le VIH comme étant des individus irresponsables et malveillants, ce qui n’est pas le cas.

Jacques, Victoriaville

Salut Richard. Il y a plus de 24 ans que tu nous as quittés. Je ne t’ai pas oublié, mais le temps a fait son œuvre. Les choses ont bien changé depuis. Comme tu dois le savoir de là-haut, bien d’autres amis sont morts aussi. Mais comme tu vois, je suis encore là, je survis. J’aurai vécu assez longtemps pour jouir du droit de mourir dans la dignité (comme si vos morts n’avaient pas été dignes!). Je pense souvent à vous, oui à vous tous qui avez disparu.

René

En mémoire de Hans, artiste et survivant

Hans, Estrie

En mémoire de Benoît - Apprendre la confiance en soi

Benoît, Montréal

Je rêve du jour où certain·es membres de notre famille s'excuseront d'avoir rejeté nos enfants, de nous avoir crié dessus et de nous avoir insulté·es après que nous leur ayons révélé la vérité.

M.

La discrimination anticipée. Ça m’arrive assez souvent. Je suis en route vers ma destination en autobus ou en métro. Je parle avec un ami. Quand j’aborde un point concernant le VIH, mon ton baisse. Pourquoi ?…

Ken, Montréal

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Jacques, Victoriaville

Je refuse de me faire renvoyer dans le placard

Ken, Montréal

VIH : quand les mots nourrissent la stigmatisation

René

J’ai rencontré des gens comme moi, comme toi et comme nous, qui ont eu des moments faciles et des moments très difficiles, mais qui ont réussi à trouver la force de se battre chaque jour.

Cassandre

À notre dernier rendez-vous, Dre Vézina m’a pris par la main et m’a dit : « J’ai réussi, t’es encore en vie. » Quelques jours après cet entretien émouvant, j’ouvrais ma boîte aux lettres et je tombais des nues : je venais de recevoir une invitation à devenir patient d’une autre clinique. À cet instant, je me suis senti trahi.

Chantal-Paul (nom fictif)

Avant, on mourait du sida, aujourd’hui on vit avec le VIH. Vivre avec le VIH en 2016, c’est de prime abord prendre conscience que je vivrai longtemps avec cette infection et que j’ai bien des chances de mourir d’une autre problématique que le VIH (accident de tout genre, cancer, problèmes cardiaques…).

Jacques, Victoriaville

Connais-tu ton statut sérologique? Oui, je réponds, et honnêtement. C’est alors que la crise débute.

Ken, Montréal

Il fut d’abord un temps où savoir ou ne pas savoir avait bien peu d’importance, car le seul message que les personnes atteintes du sida se faisaient dire était : nous ne pouvons rien pour vous, vous allez mourir.

Jacques, Victoriaville

Mon art, mon engagement et le VIH

Daniel-Claude, Montréal

Depuis le début de l’épidémie, de nombreuses études sont menées dans le domaine du VIH, et ce, avec différentes approches théoriques et méthodologiques. Mais, comment fait-on de la recherche lorsqu’on partage certaines caractéristiques avec la population qu’on étudie ?

Jorge, Montréal

J’te le dis… J’te le dis pas… J’entends pus ce que tu me dis. J’vois juste ta bouche, tes lèvres. J’les veux sur ma peau. J’te veux, j’te veux tant… Ta main sur mon sein. J’ai chaud… Tes caresses, ton corps, continue!!! J’te veux, je sais plus… T’arrête pas, j’te veux, j’ai peur. Continue, j’te veux. Arrête, j’me sens sale. Continue, je sais plus… J’te dis… j’te dis pas…

Alexandra

Elle est finie la période où je perdais du temps et de l’énergie à savoir si on savait.

Donald, Québec

Dévoiler que l’on vit avec le diabète à sa famille, ses amis, ses collègues de travail suscitera chez la plupart la compassion. En revanche, dévoiler son statut sérologique au VIH risque de causer un malaise, des questions et du jugement.

Sylvain, Montréal

J’ai passé deux années à cesser de rêver à un avenir me permettant de voir vieillir mes trois enfants. Deux années à me voir dépérir. À préparer ma propre mort après avoir trop brièvement vécu. À réaliser que je ne verrais probablement pas mes cinquante ans. Mais la mort n’est finalement pas venue!

Jacques, Victoriaville

J'ai découvert la solidité de mon entourage

Ken, Montréal

VIH : des nouvelles du futur (autofiction)

L’aveugle et le sourd (fable)

Gino, Estrie

Quand je repense à mes années de cégep, je revois l’hypocondrie de mes amies qui, dans notre petite ville, faisaient tranquillement l’apprentissage de leur sexualité et paniquaient (bien qu’elles n’avaient pris aucun risque) chaque fois que leurs ganglions enflaient, puisqu’on leur avait dit que c’était un des symptômes du VIH.

Bruno, Montréal

Le deuil de la dangerosité

Collectif de personnes vivant avec le VIH « Les Indétectables»

Pour que chacun·e prenne sa place

Bruno, Montréal

Merci Google!

Laurette

À mon avis, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix. Il n’y a que les choix qui, après l’obtention d’information adéquate et scientifiquement reconnue, font que je suis à l’aise de vivre avec mes choix et capable d’en accepter les conséquences.

Jacques, Victoriaville

Un chien dans un jeu de quilles

Daniel-Claude, Montréal

Pour vivre en couple sérorodifférent depuis dix-huit ans, ces différentes approches préventives qui se sont ajoutées avec les années sont venues éliminer presqu’à 100% la peur de transmettre le VIH à mon conjoint.

Jacques, Victoriaville

La tolérance nous ouvre les yeux sur le monde

Yves, Outaouais

Je vous dédie ces chansons

Donald, Québec

Je me demande de plus en plus où est la réalité des gens de nos jours. Sommes-nous naïfs ou les gens font simplement l’autruche pour ne pas avoir à faire face à la réalité? Pense-t-on vraiment qu’en évitant de parler des vraies choses, que la vie va nous épargner ces choses que nous ne voulons ni voir ni entendre, mais qui sont bel et bien là?

Daniel Jonathan

Notre société est souvent fortement compatissante pour les personnes atteintes de cancer qui luttent pour leur vie: on loue leur courage dans le combat quotidien. Lorsqu’on vit avec le VIH, nous sommes plus souvent confrontés à des discours: il a couru après, il récolte que ce qu’il mérite.

Jacques, Victoriaville

Aux équipes de recherche. Ce n’est pas juste à propos de votre carrière, d’un article scientifique, d’une conférence… C’est aussi et surtout à propos de NOUS. Notre santé, nos corps, nos vies!

M.

En mémoire de Benoît, porte-parole des jeunes séropos

Benoît, Montréal

Ça

Denis-Martin

Non, la vie ne s'arrête pas là

Richard, Laurentides

Mes petits-enfants comptent sur moi

Jacques, Victoriaville

Aujourd’hui, je vis au Burkina Faso, je tente d’y ouvrir une école à la québécoise dans la façon d’enseigner; je vis avec mon conjoint et son fils; je conduis ma moto dans ce pays qui est le mien, qui a toujours été le mien.

Roger

Aurait-on oublié le VIH?

Jacques, Victoriaville

Le choix de revisiter son histoire

Dan, Montréal

Leur père séropositif, c’est juste un papa qui vieillit assez bien, mais qui pense plus aux problèmes reliés au vieillissement qu’aux problèmes reliés au VIH.

Jacques, Victoriaville

Tu n’es pas le VIH: tu vis juste avec

Doris, Brossard

En mémoire d'Alexandra, rockstar du milieu communautaire

Alexandra, Montréal

Soutenir les sourd·es vivant avec le VIH

Donald, Montréal
santé traitement

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Jacques, Victoriaville, 25 octobre 2017

Suite à un diagnostic positif de VIH, la science médicale recommande d’entreprendre rapidement des traitements antirétroviraux. Cela pour deux raisons fondamentales.

Premièrement, une personne traitée dès l’annonce de son diagnostic gardera son système immunitaire fort. Celui-ci pourra alors lutter plus adéquatement contre les infections et permettra à la personne d’être en santé et d’avoir une bonne qualité de vie.

Deuxièmement, cette personne ne transmettra pas le VIH à ses partenaires, car même sans protection lors de contacts sexuels, le traitement conduit généralement à une charge virale indétectable. Cette indétectabilité – qui doit être maintenue par la prise quotidienne de son traitement et par un suivi médical régulier – assure la non-transmission du VIH.

Cependant, en tant qu’êtres humains, notre vie n’est pas seulement dictée par les constats scientifiques. Toute décision que nous prenons est nécessairement influencée par nos contextes de vie (relation, famille, travail, etc.).

Je vous propose donc cette liste de questions à vous poser avant d’entreprendre des traitements antirétroviraux.

  1. Un traitement anti-VIH représente une prise de médicaments quotidienne pour le reste de ses jours. La personne qui vient de recevoir son diagnostic – un moment qui reste marquant – est-elle prête à commencer une médication qu’elle devra prendre tous les jours, et ce pour le reste de sa vie?

  2. Des études démontrent que les arrêts de traitement sont nettement à déconseiller et augmentent les risques de mortalité. La personne nouvellement diagnostiquée est-elle disposée à prendre sa médication fidèlement et telle que prescrite, afin d’assurer le succès du traitement? Est-ce que son environnement facilite cette prise quotidienne?

  3. Bien que souvent, les effets secondaires du début du traitement ne perdurent pas dans le temps, la personne sera-t-elle capable de les gérer?

  4. Autre élément à considérer : les questionnements que peuvent susciter dans l’entourage ces effets secondaires et la prise de médication. La personne qui vient d’apprendre sa séropositivité sera-t-elle prête à répondre à ces questions? Voudra-t-elle dévoiler son statut?

Une réponse positive à toutes ces questions sera le gage d’une amorce de traitement réussie. Cependant, loin de moi la prétention de dire que cette liste est complète. Je la considère plutôt comme un outil utile à la réflexion qui, pour être personnalisée, nécessitera de l’honnêteté quant à ses craintes et ses appréhensions.

Les traitements ne se résument pas à une prescription médicale sur un bout de papier! Vaut donc parfois mieux prendre un temps de réflexion pour être en mesure d’assumer ses choix et de les perpétuer dans le temps.

N’ayez pas peur de poser des questions à votre médecin, au moment du diagnostic ou lors des rendez-vous suivants. N’ayez pas peur de lui dire que vous voulez réfléchir avant d’entamer un traitement. Allez parler avec un·e intervenant·e communautaire afin qu’il ou elle vous accompagne dans votre réflexion.

Le fait de commencer un traitement contre le VIH demeure une décision personnelle dont les impacts doivent être d’abord analysés d’un point de vue personnel, sachant très bien que cette décision aura un impact sur les personnes qui nous entourent.

Face à cette décision, il s’agit alors d’être proactif et responsable, et d’agir de manière à préserver notre santé et celle de nos partenaires. Un bon moyen de participer à la lutte pour mettre fin à l’épidémie du VIH/sida au Québec.

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